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ご報告

Category : お知らせ
更新滞っていてゴメンナサイ。
数日前から、この育児日記blogとは関係のないお知らせをアップしていました。
心配してコメント、メールをくれたみなさまありがとうございました。
いろいろ考えて、記事は取り下げました。
(コメントは消えないように記事を下書き状態にして)
ただ、この件については、自分自身、きちんと記録していこうと思っていて、別blogへ移しました。
自己満足の記録なので、公開はしていません。
ですが、今回、ご心配いただき成り行きを心配してくださった方には、報告という形でお知らせはしようと思っています。
嫌でなければblogのURLとパスワードをお知らせしますので、メールアドレスをお知らせいただければと思います。
(もちろんスルーしていただいて構わないので)
勝手を言って申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

なお、近々、こちらのblog復活予定です。
いましばらくお待ちくださいマセ。
また元気にやっていこうと思いますので、お付き合いくださいね。

ご紹介バトン ~ムコ多糖症~

Category : お知らせ
おともだちである「felice*poco +双子ママ日記」のCicoちゃんのブログの記事から拝借しました。
以下コピペしますが、ぜひ皆さん読んで頂けるとありがたいです。

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皆さん、この病気を知っていますか?

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より


※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね!!

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私は今回、Cicoちゃんの記事で初めてこの病気を知りました。
世の中には難病とされる病気がたくさんあり、多くの人が苦しんでいます。
治療に有効な薬が一刻も早く見つかり、不治の病といわれるものがなくなることを祈らずにはいられません。
私のblogに載せることで何かが劇的に変わることはないだろうけれど、私のようにこれを機会に知って、小さな一歩になりますように。

当選者発表☆

Category : お知らせ
10000hit記念のプレゼントにご応募くださいました皆様アリガトウでした。
いや~・・・ショボいもんだったんで、正直、反応ないかも?と思ってたんですけど、意外とお薬手帳への反応もあってビックリ☆でした。
で、抽選なんですが・・・
感謝を込めて
皆様にもれなくプレゼントさせてもらうことにしました
応募のコメントをしてくれた方は、メールフォームより送付先をお知らせくださいませ
よろしくお願いしまーす。

10000hit☆プレゼント

Category : お知らせ
受付終了しました。アリガトウございました。
ご応募くださった方の抽選は後日・・・お待ちくださいマセ。

今更ですが、気付けばナント10000hit達成しております
こんな気まぐれ更新のblogなのに(笑)
感謝、感謝です。
もともとは、パス付でblogを始めてたんだけど、いろんな人と育児の話やらなんやら出来たらいいな~ってコチラを設置。
日々のバタバタの中、交流範囲は狭いんだけど
オトモダチも出来て、blogを通じて励まされてます。

そんなこんなで、感謝の気持ちで

コチラ↑の、お薬手帳を
柄は届いてのお楽しみということでオマカセくださいませ。
お子さん分をプレゼントしますね~。
[注意1]
お子様の人数を申請してくださいね~。申請ナシだと1冊になります。
既に私がblogを通じてお子様の数を把握している場合は大丈夫でございますです。

我が家は、双子の病院で処方された薬は、このお薬手帳に記録してます。
(処方箋薬局で、お薬手帳に貼り付けるサイズに作ってくださるので)
アレルギー等はもちろん、例えば、この薬は飲ませるのに苦労したから、他の薬はないですか?とか聞けるし。
重宝してます。
病院や薬局でもらえるお薬手帳って、味気ないのが多いですよね。
こういう可愛いのだと、チョッピリ嬉しくないですか?
今現在、お薬手帳利用者は次の1冊に、使ったことない方はコレを機会にいかがですか?

「おくれやす」という方がいらっしゃいましたら、こちらのコメントもしくはメールでご連絡を!
(こんなチャッチイもの欲しがる人はいるのか

■注意2
①郵送するのに、ご住所とお名前を教えていただくことになりますので、教えてもという方のみになります。
②一応、このblogにコメントを残してくれたことがあるという方でお願いします。
※読んでたけどコメントしたことないなぁ・・・という方は、ぜひぜひコメント残してみてくださいませ。今からでも大丈夫ですよ

応募期間は1週間とさせていただきます。

近況報告

Category : お知らせ
放置状態でゴメンナサイ
4月中旬から、双子が体調を崩すことが多くなって、更に私も仕事でイロイロあってバタバタしてました。
そうこうしているうちに、世間はGW
しかし我が家は、ハルが発熱続きでした。
(薬を嫌がって飲んでくれなくて・・・ムリヤリ飲ませると泣き叫び暴れて、あげくにゲボゲボ
なので、ほとんどお家に引きこもり状態
そしてとうとう今日の診察で、軽い肺炎との診断。
入院は免れたものの、朝夕2回の点滴に通わねばならず・・・。
点滴を嫌がって泣いて暴れるから大変で
こじらせてしまって可哀想なことをしたと凹みます
ハルの容態が落ち着くまで、放置状態ですがお許しくださいませ。
レスも出来てないままでゴメンナサイ。

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 双子ハハ=実月
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        寝言もハッキリ喋ります

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 出生体重1935g
 お喋り大好き・歌うの大好き
        好奇心旺盛な甘えん坊チャン

 双子弟=ハル
 出生体重2255g
 食欲旺盛・オレ様全開
        ビビリで内弁慶な甘えん坊チャン

 双子チチ=オットさん
 お腹のお肉を何とかせねば?!
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        睡眠時無呼吸で治療中


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