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ご紹介バトン ~ムコ多糖症~

Category : お知らせ
おともだちである「felice*poco +双子ママ日記」のCicoちゃんのブログの記事から拝借しました。
以下コピペしますが、ぜひ皆さん読んで頂けるとありがたいです。

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皆さん、この病気を知っていますか?

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より


※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね!!

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私は今回、Cicoちゃんの記事で初めてこの病気を知りました。
世の中には難病とされる病気がたくさんあり、多くの人が苦しんでいます。
治療に有効な薬が一刻も早く見つかり、不治の病といわれるものがなくなることを祈らずにはいられません。
私のblogに載せることで何かが劇的に変わることはないだろうけれど、私のようにこれを機会に知って、小さな一歩になりますように。

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